자유게시판

안녕하세요.

저는 epilepsy를 겪고있는 아들을 키우고 있는 엄마입니다. 저희 아들이 2024년 7월에 첫 seizure를 시작으로 같은 시기에 functional neurology therapy라는 걸 알게되고 저기서 받게되었습니다. 저희가 여기서 30분에 $200불을 내고 2년동안 다녔습니다. 

처음에 아이가 경련을 가지고 있는걸 알았고 당시 항경련제를 처방을 받고 먹고 있었으나 부작용이 심해 2달만에 중단을 하였습니다. 계속 항경련제를 먹어도 경련은 계속해서 하더군요. 그 당시 계속해서 항경련제를 끊으라는 말을 들었습니다. 경련관련해서 잘 아시는 줄만 알았죠. 그래서 2달만에 끊게 되었고 그 이후에 거기서 TENS라는 기계를 사용했는데 목뒤쪽과 척추를 중심으로 엉덩이 위쪽에 부착을 하여 아이 발달에 도움이 된다하여 했는데 그 이후에 정말… 절망같은 시간의 시작이였습니다. 그 하루 후에 아이가 손을 미세하게 떨더니 다음날 경련이 폭발적으로 한시간에 한번씩 3일동안 밤낮없이 보고도 믿을수 없이 계속 했습니다. 그 이후로 3일동안 아이는 힘이 빠져서 일어나지도 못했구요 그리고 3일후에 또 똑같이 한시간에 한번씩 경련을 지속적으로 했습니다. 그런데…. 거짓말처럼 그 일을 계속 3일에 한번 1주일에 한번 2주에 한번 …이렇게 1년동안 지속적으로 했습니다. 

저희는 다음달이면 멈추겠지 하는 마음으로 참고 기다렸으나 계속해서 하는 모습에 이건 아니다 싶어 법적대응을 하려고 합니다. 나중에 알고보니 그 기계는 경련이 있는 사람이나 임산부에게는사용하면 안되는 기계를 사용하여 아이가 많이 힘들어 했습니다. 그 사실을 얘기하니 사과는 커녕 했어야 된다라고 말을 하고….. 

제가 이 글을 쓰는 이유는 장애를 가진 아이의 부모를 상대로 사기처럼 행동하는 사람은 없어야 된다라고 생각합니다.