자유게시판

안녕하세요.

저는 epilepsy를 겪고있는 올해 5세 아들을 키우고 있는 엄마입니다. 저희 아들이 3살인 2024년 7월에 첫 seizure를 시작으로 같은 시기에 functional neurology therapy라는 걸 알게되고 저기서 받게되었습니다. 저희가 여기서 30분에 $200불을 내고 2년동안 다녔습니다.

처음에 아이가 경련을 가지고 있는걸 알았고 당시 항경련제를 처방을 받고 먹고 있었으나 부작용이 심해 2달만에 중단을 하였습니다. 계속 항경련제를 먹어도 경련은 계속해서 하더군요. 그 당시 계속해서 항경련제를 끊으라는 말을 들었습니다. 경련관련해서 잘 아시는 줄만 알았죠. 그래서 2달만에 끊게 되었고 그 이후에 거기서 TENS라는 기계를 사용했는데 목뒤쪽과 척추를 중심으로 엉덩이 위쪽에 부착을 하여 아이 발달에 도움이 된다하여 했는데 그 이후에 정말… 절망같은 시간의 시작이였습니다. 그 하루 후에 아이가 손을 미세하게 떨더니 다음날 경련이 폭발적으로 한시간에 한번씩 3일동안 밤낮없이 보고도 믿을수 없이 계속 했습니다. 그 이후로 3일동안 아이는 힘이 빠져서 일어나지도 못했구요. 그리고 3일후에 또 똑같이 한시간에 한번씩 경련을 지속적으로 했습니다. 몇달동안 너무 많은 경련으로 인해 아이가 진이 빠져서… 보고있는것이 고통스러웠고 누워만 지냈습니다. 그리고 거짓말처럼 그 일을 계속 3일에 한번 1주일에 한번 2주에 한번 …이렇게 1년동안 지속적으로 했습니다. 보고도 믿어지지가 않더군요.. 

저희는 다음달이면 멈추겠지 하는 마음으로 참고 기다렸으나 계속해서 하는 모습에 이건 아니다 싶어 법적대응을 하려고 합니다. 나중에 알고보니 그 기계는 경련이 있는 사람이나 임산부에게는사용하면 안되는 기계를 사용하여 아이가 많이 힘들어 했습니다. 그 사실을 얘기하니 사과는 커녕 했어야 된다라고 말을 하고….. 

제가 이 글을 쓰는 이유는 장애를 가진 아이의 부모를 상대로 사기처럼 행동하는 사람은 없어야 된다라고 생각합니다.